France Parkinson enrichit son aide aux aidants : la rencontre se tiendra à FORT DE FRANCE le 21 mars 2019

 
Le programme A2PA, spécifique à la maladie de Parkinson, est proposé dans 45 départements
France Parkinson souhaite attirer l’attention sur le rôle des aidants et sensibiliser les pouvoirs
publics à leurs besoins spécifiques. Parallèlement, l'association développe son programme A2PA en
régions en organisant des réunions d'information et de sensibilisation spécialement conçues pour
les aidants de personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
En Martinique, la réunion d’information et de sensibilisation pour les aidants aura lieu le 21 mars
2019 de 14h30 à 17h30 Rendez-vous à l’HÔTEL LE SQUASH, 3 Boulevard de la Marne, 97200 FORT DE FRANCE
Par la suite, d’autres rencontres thématiques sont prévues sur des sujets spécifiques au coeur des
problématiques des aidants autour de cette pathologie.
Renseignements et inscription : auprès des bénévoles du Comité France Parkinson Martinique
joignables au 06.96.50.20.00
Simone PAMPHILE FELIOT, déléguée France Parkinson en Martinique co-anime ces réunions dédiées
aux aidants et témoigne : « De plus en plus de proches de malades de Parkinson se sont rapprochés
de notre association pour savoir comment accompagner leur malade. Ces proches aidants expriment
leurs difficultés dans l’accompagnement des malades. En effet, face à la complexité de cette maladie
évolutive, ils se sentent seuls et isolés. A titre d’exemple, il est parfois compliqué pour le malade et
l’aidant d’obtenir un rendez-vous avec un professionnel de santé impliqué dans le parcours de soins
(neurologue, kinésithérapeute, orthophoniste…) qui connaît les spécificités de la maladie et, par
conséquent, qui comprend le malade.
Il est à noter que dans la Caraïbe, nous sommes confrontés à une autre difficulté :
Les chiffres récemment publiés par le Centre Expert Parkinson de Guadeloupe font apparaître dans
nos régions une prédominance de la forme atypique de cette pathologie, contre laquelle les
médicaments dopaminergiques ne sont pas efficaces, entrainant des difficultés plus accrues à vivre
avec la maladie au quotidien. »
Simone PAMPHILE FELIOT souligne la nécessité de former les aidants et poursuit : « Ces rendez-vous
spécifiquement conçus pour les aidants permettent de lutter contre l’isolement et l’épuisement de
ces derniers. Les réunions A2PA de France Parkinson contribuent à une meilleure connaissance des
spécificités de la maladie de Parkinson ; ainsi des conseils et de véritables clés sont délivrés pour un
meilleur accompagnement du malade, permettant aussi de valoriser le rôle précieux de l’aidant. Audelà
des discussions, de la libération de la parole, nous facilitons des moments de répit, nécessaires
aux aidants qui sont souvent au bord de l’épuisement. »
Mars 2019
 
Actualité 2019 : L'association France Parkinson met en place une plateforme de formation en
ligne "FormaParkinson" dédiée aux aidants, module de e-learning qui propose différentes thématiques
afin de développer ou renforcer ses connaissances sur la maladie de Parkinson. Un premier module
qui permet de comprendre la maladie : caractéristiques, symptômes, traitements, évolution et
recherche, et un autre dédié aux proches : qui s’interrogent sur leur rôle, leurs ressentis et sur les
ressources et aides auxquelles ils peuvent avoir recours.
Acteurs-clés dans la prise en charge des personnes dépendantes âgées, handicapées ou malades, les
aidants familiaux s'estiment mal ou très mal aidés pour les trois-quarts d'entre eux, selon un récent
sondage1. Depuis longtemps sensibilisée à cette épineuse question, l'association France Parkinson a
lancé en 2013 le programme A2PA - Aide aux Aidants PArkinson, avec le soutien de la CNSA (Caisse
Nationale de Solidarité pour l'Autonomie) et, plus récemment, des institutions de retraite
complémentaire du groupe KLESIA. Son but : proposer aux proches des personnes atteintes de la
maladie de Parkinson (conjoint(e)s, enfants, parents, amis...) de se réunir pour développer et
compléter leurs connaissances sur cette affection neurodégénérative, sur les aides existantes, pour
partager leur expérience et bénéficier de conseils adaptés afin d'accompagner au mieux leur proche
malade tout en se préservant eux-mêmes.
A2PA, UN PROGRAMME D’INFORMATION ET DE FORMATION DES AIDANTS
Consciente de la solitude et de la détresse des proches de personnes atteintes de la maladie de
Parkinson, l'association France Parkinson a créé et mis en place un programme de formation,
spécifiquement dédié aux aidants.
Gratuit et réservé exclusivement aux proches concernés par cette
pathologie, le programme A2PA vise à répondre à leurs questions et à les
soutenir dans leur rôle si complexe. En développant ou en mettant à jour
leurs connaissances sur la maladie, A2PA les aide à mieux comprendre les
difficultés du malade mais aussi celles qu’ils peuvent eux-mêmes
rencontrer. Il les aide à trouver des solutions ou « pistes » pour les surmonter et à adapter le soutien
qu’ils peuvent apporter au malade tout en se préservant.
"Cette formation permet aux aidants d’identifier et d'accepter leurs limites, de parvenir à solliciter de
l’aide (extérieure mais aussi auprès de leur entourage) afin de se préserver, de ne pas s’épuiser et de
continuer à soutenir au mieux la personne malade", explique Amandine Lagarde, Responsable des
missions sociales de l’association.
Ces réunions ont également pour effet de rompre l’isolement des proches aidants en leur permettant
de rencontrer d’autres personnes qui vivent des situations similaires, de les partager, de créer des liens
d’entraide, et parfois même d’amitié, poursuit-elle.
1 Sondage réalisé par Odoxa pour Orange, MNH, la FHF, Ramsay Générale de Santé, avec le concours scientifique de Sciences Po Chaire Santé, en
partenariat avec le Figaro Santé et France Inter.
 
Depuis son lancement en 2013, le programme A2PA a été proposé dans 45 départements, donnant
lieu à la formation de 2 500 aidants. "Nous avons pour objectif d’informer et soutenir environ
2 000 proches aidants de plus d’ici la fin de l’année prochaine (2018)", précise Amandine Lagarde, Responsable des missions sociales.
Au total, 46 équipes ressources ont pu être constituées et ont dispensé 11 000 heures de formation auprès des aidants.
Le programme A2PA est géré par des équipes ressources, composées idéalement d'un psychologue et
de deux aidants ; outre leur propre expérience de l’accompagnement d’un proche malade, ces
derniers ont reçu une formation dispensée par France Parkinson sur 3 jours non consécutifs (soit 21h
de formation au total). Les équipes sont ensuite accompagnées dans la mise en oeuvre du programme
A2PA par le siège national de France Parkinson et, localement, par le délégué départemental.
- Les aidants ressources sont co-animateurs avec le/la psychologue de leur équipe des rencontres
proposées aux proches aidants, ils présentent une partie des supports de formation, apportent
un soutien et leur expérience aux aidants, aident à l’organisation et la logistique du programme
en fonction de leurs compétences (informatique, gestion, rédaction…)
- Le/la psychologue ressource co-anime les réunions, est garant(e) du respect du cadre de cellesci,
apporte ses compétences en psychologie aux aidants ressources et aux participants, rédige les
comptes-rendus de formation avec l’aide des aidants ressources.
LES 6 THÉMATIQUES ABORDÉES
Les proches des malades assistent à une première réunion d'information générale sur la maladie
(caractéristiques, symptômes, traitements) et les aides et ressources existantes, au cours de laquelle
sont également délivrés des conseils pour l’accompagnement du malade au quotidien.
Le programme A2PA propose ensuite aux aidants de se réunir en petits groupes (une dizaine de
personnes) pour 6 sessions thématiques, dans le but d'échanger et de partager leurs expériences en
approfondissant certains sujets. Les thèmes de ces rencontres sont les suivants :
1. Accueil et premiers échanges dans le groupe : cette première séance permet de poser le cadre des
rencontres (dates, horaires, fonctionnement) et de recueillir les attentes et questionnements des
participants, leurs représentations de la maladie ; mais aussi d’aborder leur place en tant qu’aidant,
celle du malade et celle des professionnels soignants.
2. La vie au quotidien avec un proche malade : concrètement que se passe-t-il ? Que fait-on ?
Comment fait-on ? Quels gestes utiles pour faciliter la vie quotidienne, conseils et astuces ?
3. La maladie et les traitements : ma place en tant qu’aidant (ce que je peux faire, les points de
vigilance…) ; la relation avec les soignants et paramédicaux...
4. La relation d’aide auprès d’un proche malade : ce que cela change dans la relation pré existante,
comment la préserver ? Comment gérer cela et communiquer avec mon proche ? Trouver un juste
équilibre dans la relation, préserver l’autonomie du malade tout en lui apportant l’aide qui lui est
nécessaire...
5. L’impact de la maladie sur les relations : Quelles conséquences a la maladie sur mes relations
sociales, familiales, amicales, avec les professionnels ? Oser en parler, expliquer ce que l’on vit et
partager pour se préserver, oser dire ses limites et prendre soin de soi...
6. Les aides et ressources : quelles sont les ressources et où les trouver ? De quelles ressources ai-je
besoin ? Oser demander de l’aide, entrer dans un réseau de soutien d’entraide...
En 2017/2018, France Parkinson envisage de diversifier le programme A2PA en y ajoutant des
conférences d’information pour les aidants sur des thématiques spécifiques ainsi que des groupes
d’échanges et de soutien à thèmes toujours dédiés aux aidants, indique Amandine Lagarde.
À NOTER : pour participer au programme A2PA
Pour connaître les dates et les villes concernées par le programme A2PA, trouver le contact A2PA le
plus proche, et s'inscrire pour participer gratuitement aux réunions : Rendez-vous sur le site Internet de l'association France Parkinson
Franceparkinson.fr L’association > Les missions et actions de France Parkinson > Soutenir, assister les malades et leurs proches > Trouvez le contact A2PA le plus proche de chez vous
LES SOLUTIONS APPORTÉES AUX AIDANTS POUR ACCOMPAGNER AU MIEUX LE MALADE
Le programme permet aux aidants d’avoir des informations précises sur la maladie pour mieux la comprendre.
Ils échangent entre eux et avec l’équiped’animateurs sur les conseils, idées et astuces pour faciliter l’accompagnement au quotidien (le matériel nécessaire pour le déplacement, la toilette, les repas…).
Grâce au travail d’identification des aides et ressources existantes sur le département par l’équipe
locale du programme A2PA, les aidants peuvent identifier à leur tour les interlocuteurs locaux vers qui
se tourner pour obtenir soutien et aide en fonction de leurs besoins individuels ; concrètement, ils
repartent des réunions avec une liste des contacts des structures d’aides auprès desquelles ils peuvent
constituer un dossier de demande d’aides humaines, financières ou matérielles.
Les équipes ressources qui animent le programme A2PA peuvent également
mettre à disposition des proches aidants des listes de rééducateurs
(orthophonistes, kinésithérapeutes...) pour leur proche malade en cas de besoin.
"La formation A2PA, c'est comme un refuge lors d'une randonnée en haute
montagne. On s'y pose, on se demande si on va pouvoir continuer, alors on écoute des conseils, on en
donne certains. Au final, on s'y est ressourcé et on anticipe la suite du parcours. Quand on en sort, on
se sent plus fort pour affronter le chemin escarpé", illustre Marie Jaulin, psychologue ressource.
 
PLUS DE 200 000 PERSONNES ATTEINTES DE PARKINSON EN FRANCE
Deuxième maladie neurodégénérative après la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson débute
en moyenne entre 55 et 65 ans.
Le nombre de personnes atteintes de la maladie de Parkinson serait de l'ordre de 200 0002 selon
France Parkinson. Ce sont autant de familles dont la vie se retrouve bouleversée. On estime à 8 millions
le nombre d'aidants familiaux toutes pathologies et handicaps confondus3.
PARKINSON, UNE MALADIE QUI IMPACTE LA VIE DU MALADE ET DE SES PROCHES
Des troubles de la motricité, mais pas seulement
Si le tremblement au repos est le symptôme de la maladie de Parkinson le plus connu du grand public,
il ne se manifeste que chez environ 2 patients sur 3. En revanche, la lenteur (akinésie) et la rigidité des
mouvements sont présentes chez tous les malades.
2 Source Circulaire SG/DGOS/R4/DGS/MC3/DGCS/3A/CNSA no 2015-281 du 7 septembre 2015 relative à la mise en oeuvre du plan maladies
neurodégénératives 2014-2019 (en ligne).
3 Dossiers Solidarité et Santé - Handicap et autonomie. La diversité des apports des enquêtes Handicap-Santé, Actes du colloque du 6 juin 2013. Drees,
avril 2014, n°53. (p.65)
 
Au fur et à mesure de l'avancée de la maladie, d'autres troubles de la motricité vont se
manifester : difficultés à la marche avec l'alternance de phases de piétinement et d'accélération
brutale, troubles de l'équilibre pouvant entraîner des chutes, troubles de la déglutition.
Plus de la moitié des patients se plaignent également d'insomnie chronique, avec de longues périodes
d'éveil nocturne auxquelles succèdent des réveils trop matinaux. Ces troubles du sommeil entrainent
très souvent une somnolence diurne excessive qui handicape la vie quotidienne des malades : les
risques d'endormissement au volant ou au travail sont tels qu'ils doivent le plus souvent cesser
certaines activités.
La maladie de Parkinson engendre également des douleurs, parfois difficiles à distinguer de celles
d'une autre pathologie associée, des troubles digestifs, des troubles de la sexualité, des troubles
urinaires... Fréquemment, les patients présentent des complications psychiques : hyperémotifs, ils
sont très sensibles au stress et à l'anxiété, et la moindre contrariété peut prendre des proportions
inhabituelles, amplifiant certains des symptômes moteurs comme le tremblement ou les blocages.
Symptôme à part entière de la maladie, la dépression apparaît souvent avant les symptômes moteurs.
Les malades ont également bien souvent des difficultés à se concentrer et à fixer leur attention. Enfin,
les fonctions exécutives peuvent être touchées dans la maladie de Parkinson : s’organiser, planifier et
anticiper devient alors plus compliqué.
Fatigue, angoisse, culpabilité... Les aidants souffrent en silence
Au-delà de l'impact indéniable sur la qualité de vie du patient, ces multiples symptômes bouleversent
la vie de leurs proches. L’évolution de la maladie est longue dans le temps et diffère selon chaque
personne. "Bien au-delà de la seule personne atteinte, une maladie complexe et invalidante comme la
maladie de Parkinson a un impact direct sur l’entourage immédiat et en premier lieu sur l’aidant. Les
symptômes moteurs nécessitent parfois de l’aide, par exemple pour se retourner dans le lit ou pour
marcher. Mais la maladie entraîne aussi tout un cortège de symptômes non moteurs comme la
douleur, la fatigue, l’anxiété ou la dépression qui sont source de sollicitations multiples de l’aidant par
le patient. Les variations de l’intensité des symptômes au cours de la journée donnent à ces sollicitations
une imprévisibilité souvent difficile à gérer. Car même s’il existe des traitements symptomatiques
efficaces, la maladie est présente 24h sur 24, sept jours sur sept et les symptômes restent en
permanence à l’affut. Tout cela entraîne fatigue mais aussi angoisse et souvent culpabilité de l’aidant,
un acteur pourtant crucial mais encore trop souvent oublié dans la maladie", confirme le Pr Philippe
Damier, neurologue, vice-président du comité scientifique France Parkinson.
En se consacrant presque exclusivement à son conjoint malade, à raison de 8h par jour en moyenne4,
l'aidant limite, de fait, ses propres activités sociales et de loisirs. S'ensuit un isolement social et amical3
auquel s'ajoute, assez souvent, une dégradation des relations au sein du couple3. Partagé entre
l'irritabilité3 que suscite les symptômes de la maladie et le sentiment de culpabilité3 que cette réaction
provoque, l'aidant ressent bien souvent une profonde tristesse3. L'incertitude sur l'évolution de la
maladie, la crainte de tomber malade et de ne plus pouvoir assumer seul la maladie de leur proche3
Etude Compas, coordonnée par le Dr Marc Ziegler, neurologue à l'hôpital Léopold-Bellan et Thierry Hergueta, psychologue à l’hôpital de la
Salpêtrière et membre de la Fédération de Neurologie. http://www.proximologie.com/globalassets/proximologie2/pdf/etudes/depliant-compashd.pdf
 
ne font que l'accroître, et contribuent certainement à la consommation importante de psychotropes
(anxiolytiques, somnifères, antidépresseurs) par les aidants3.
"Quand le diagnostic de la maladie de Parkinson tombe, vous ne savez même pas ce que cela veut dire.
Vous êtes dans le désespoir", témoigne Carmen. Son conjoint, âgé de 68 ans, est atteint de Parkinson
depuis 8 ans. Il y a 2 ans, elle décide de suivre une formation A2PA proposée par le comité du Vaucluse.
"C'est une maladie qui désocialise énormément. En suivant le programme A2PA, je cherchais surtout à
rompre l'isolement dans lequel elle m'avait plongée". Au-delà du soutien, Carmen a trouvé une écoute
dénuée de tout jugement. "Je me sens plus forte et moins démunie qu'avant". Devenue aidantressource,
elle estime que la formation auprès des psychologues l'a aidée à "passer de la colère à l'acceptation de la maladie".
À propos de France Parkinson
L’association France Parkinson, créée en 1984, est reconnue d’utilité publique et dispose de l’agrément
des usagers du système de santé. Elle soutient les malades et leurs proches en assurant des
permanences téléphoniques d’écoute, en organisant réunions d’information, et des groupes de
paroles. France Parkinson sensibilise l’opinion et interpelle les médias afin de lutter contre les idées
reçues sur la maladie. Ses actions visent à mobiliser les pouvoirs publics notamment pour améliorer la
prise en charge des malades. Enfin, l’association soutient la recherche en octroyant des bourses,
subventions et grands appels d’offres pour des projets dédiés à la maladie de Parkinson.
Les comités départementaux de bénévoles organisent des activités sportives adaptées, ludiques et
culturelles au niveau local et des rencontres régulières. Véritable lien social, les comités proposent
également des actions pour les proches des malades.
À propos de la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie), partenaire historique du programme A2PA
Créée en 2004, la CNSA est un établissement public administratif dont les missions sont les suivantes :
- Participer au financement de l’aide à l’autonomie des personnes âgées et des personnes
handicapées : contribution au financement de l’allocation personnalisée d’autonomie et de la
prestation de compensation du handicap ; concours au financement des maisons départementales des
personnes handicapées, des conférences des financeurs ; affectation des crédits destinés aux
établissements et services médico-sociaux.
- Garantir l’égalité de traitement sur tout le territoire quel que soit l’âge ou le type de handicap, en
veillant à une répartition équitable des ressources.
- Assurer une mission d’expertise, d’information et d’animation de réseaux : échange d’informations,
mise en commun des bonnes pratiques entre les départements, soutien d’actions innovantes,
développement d’outils d’évaluation, appui aux services de l’État dans l’identification des priorités et
l’adaptation de l’offre.
 
- Assurer une mission d’information des personnes âgées, des personnes handicapées et de leurs
proches.
- Enfin, la CNSA a un rôle d’expertise et de recherche sur toutes les questions liées à l’accès à
l’autonomie, quels que soient l’âge et l’origine du handicap.
En 2017, la CNSA gère un budget de plus de 25 milliards d’euros.
Sites Internet : www.cnsa.fr & : www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr
Twitter @CNSA_actu
Contact médias : Aurore ANOTIN - chargée de communication - 01 53 91 21 75 -
Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
A propos de KLESIA, partenaire du programme A2PA depuis 2016
KLESIA, groupe paritaire de protection sociale composé d'institutions à but non-lucratif, développe son
expertise dans les métiers de la retraite complémentaire, et de la prévoyance. Avec l’ambition forte
de faire de tous ses métiers des moteurs de protection et d’innovation sociale, il est un acteur majeur
et actif sur le marché de la protection sociale.
Apporter des réponses aux besoins de ses clients du fait des difficultés liées à l’âge, à la maladie, au
handicap, aux aléas de la vie, est l’une des priorités de KLESIA au travers d’une action sociale diversifiée
et ambitieuse.
Site Internet : www.klesia.fr
Contact médias : Guillemette CHARLES – Responsable du service Partenariats de l’Action sociale KLESIA
- 01 58 57 66 27 - Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

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