P2 • Où donner sa moelle osseuse et se renseigner ? …P2 • Le communiqué de presse : “Don de moelle osseuse : une campagne pour informer sur les enjeux du don et diversifier le registre des donneurs volontaires”…P3-4 • Les indispensables sur le don de moelle osseuse…P5 • Des contenus utiles à partager… P6 ZOOM EN MARTINIQUE, GUADELOUPE ET GUYANE 2/6 LES CHIFFRES CLÉS ET OBJECTIFS DE RECRUTEMENT EN MARTINIQUE, GUADELOUPE ET GUYANE OÙ DONNER SA MOELLE OSSEUSE ET SE RENSEIGNER ? Pour se renseigner et s’inscrire, une seule adresse : www.dondemoelleosseuse.fr

En 2021, 193 nouveaux donneurs ont été recrutés en Martinique, Guadeloupe et Guyane. Parmi les 2 196 donneurs inscrits dans les départements, 42% ont moins de 35 ans et 32% seulement sont des hommes. De nouveaux donneurs et donneuses sont activement recherchés pour atteindre au moins l’objectif de 300 nouveaux donneurs inscrits d’ici fin 2022 dans ces territoires.* *Chiffres au 31/12/2021 Fort-de-France (CHU) 05 96 55 24 24 ou 05 96 55 24 50 971 973 972 3/6 DON DE MOELLE OSSEUSE L’Agence de la biomédecine lance aujourd’hui sa nouvelle campagne annuelle de sensibilisation au don de moelle osseuse, qui se clôturera en septembre 2022 à l’occasion de la journée mondiale pour le don de moelle osseuse. L’Agence de la biomédecine salue l’élan de solidarité inédit engendré par un appel au don citoyen, largement relayé en début d’année. En donnant une très forte visibilité au don de moelle osseuse, cette mobilisation crée aussi l’occasion d’une campagne d’information à visée pédagogique, destinée à mieux cibler le recrutement de nouveaux donneurs. Objectif : continuer d’enrichir le registre de façon qualitative, afin d’offrir les meilleures chances de greffe aux malades. 3 axes prioritaires sont retenus : masculiniser, rajeunir et diversifier le registre.

UNE INFORMATION COMPLÈTE POUR UN ENGAGEMENT ÉCLAIRÉ SUR LA DURÉE Suite à la mobilisation inédite de milliers de candidats au don en ce début d’année, l’Agence de la biomédecine veut réorienter sa stratégie vers un travail ciblé de pédagogie, afin que les nouveaux et futurs donneurs volontaires disposent de toute l’information nécessaire concernant ce don si singulier. L’objectif est de mobiliser des volontaires fiables et bien informés qui seront prêts, s’ils sont un jour contactés par une équipe médicale, à aider un malade, les « Veilleurs de vie ». Contrairement aux autres dons d’éléments du corps humain, le don de moelle osseuse est un engagement sur la durée : il ne s’agit pas d’un don immédiat. L’inscription comme donneur de moelle osseuse signifie que le volontaire fait inscrire dans un registre sa carte d’identité immunologique (typage HLA), afin de pouvoir être appelé à faire ce don à un malade inconnu avec lequel il serait compatible. Cela peut arriver à tout moment… ou peut-être jamais. « C’est avant tout un engagement ferme qui est requis, le don effectif n’intervenant pas forcément. Mais si l’on est appelé un jour, même des années après son inscription sur le registre, il faut tenir sa promesse, car elle peut sauver une vie », explique Emmanuelle Cortot-Boucher, directrice générale de l’Agence de la biomédecine.

LES 18-35 ANS, AU CŒUR DE LA STRATÉGIE DE RECRUTEMENT L’âge, au même titre que le sexe, est un des critères les plus importants dans la sélection du donneur. Les greffons des personnes jeunes sont ceux qui donnent le plus de chances aux malades, car ils sont plus riches en cellules souches hématopoïétiques (cellules sanguines produites par la moelle osseuse), ce qui favorise la prise de greffe. De plus, un donneur est contacté en médiane 8 ans après son inscription sur le registre : plus il s’inscrit tôt, plus il a de chances de pouvoir aider un malade.

POURQUOI « MASCULINISER » LE REGISTRE ? Les médecins greffeurs ont constaté qu’une greffe réalisée à partir d’un prélèvement de cellules de moelle osseuse effectué chez un homme augmente les chances de réussite de la greffe pour le patient. Ceci s’explique par des facteurs immunologiques : les anticorps, absents chez les hommes et développés naturellement par les femmes lors de chaque grossesse, complexifient la bonne tolérance du greffon de moelle osseuse pour le malade. Ainsi en France, 70% des donneurs de moelle osseuse prélevés sont des hommes, alors que le registre national compte 64% de femmes : il est donc important que le registre des donneurs de moelle osseuse se « masculinise », les profils d’hommes étant les plus souvent recherchés pour un don.

UNE CAMPAGNE POUR INFORMER SUR LES ENJEUX DU DON ET DIVERSIFIER LE REGISTRE DES DONNEURS VOLONTAIRES Suite à la modification, effective depuis le 1er janvier 2021, de l’âge maximum d’inscription désormais fixé à 35 ans révolus, l’objectif de recruter 20 000 nouveaux donneurs en 2021 a largement été atteint : • 23 769 nouveaux donneurs volontaires ont été inscrits sur le registre français, dont 24% d’hommes et 76% de femmes. • À fin décembre 2021, le nombre total d’inscrits sur le registre s’élève désormais à 337 832 donneurs. 

LA DIVERSITÉ DES INSCRITS : UN FACTEUR PRIMORDIAL POUR LA QUALITÉ DU REGISTRE Une greffe de moelle osseuse nécessite de trouver un donneur compatible avec le patient, c’est-à-dire quelqu’un dont la carte d’identité immunologique est la plus identique possible à celle de la personne malade. Chaque personne possède son propre profil génétique, déterminé en partie par ses origines et son histoire génétique familiale. Il est donc essentiel que le registre reflète la diversité d’origines des populations telle qu’elle existe en France et dans le monde, afin d’améliorer les chances de trouver un donneur pour chaque malade. « Diversifier les profils de donneurs volontaires est le moyen d’augmenter de manière significative les chances de trouver un donneur compatible : c’est un facteur essentiel de la qualité du registre », indique Emmanuelle Cortot-Boucher

UN DISPOSITIF DÉPLOYÉ POUR CONTINUER À SENSIBILISER ET INFORMER Malgré l’ampleur des mobilisations citoyennes orchestrées par les associations et les familles confrontées à la maladie d’un proche, le don de moelle osseuse est un sujet encore trop peu connu et souvent mal compris. L’objectif en 2022 pour l’Agence de la biomédecine est de cibler en priorité les hommes de 18 à 35 ans, afin de les inciter à se renseigner sur le don de moelle osseuse et à s’inscrire en ligne sur le registre. Ils rejoindront ainsi la grande communauté des donneurs, ces « Veilleurs de vie » qui peuvent être appelés à tout instant pour sauver une vie. L’Agence de la biomédecine lance ainsi une campagne de communication ciblée, structurée en deux étapes pour à la fois mieux faire connaître ce don et inciter de nouvelles personnes à s’inscrire : • À partir du 28 mars jusqu’en août 2022 : un dispositif pédagogique à destination des 18–35 ans, nourri de nombreux contenus digitaux, pour rappeler les enjeux essentiels du don et donner envie d’en savoir plus. Au programme : capsules vidéo, podcasts, publications sur les réseaux sociaux, collaboration avec des influenceurs… • De septembre à novembre 2022 : clôture de la campagne à l’occasion de la journée mondiale du don de moelle osseuse, avec la rediffusion du film réalisé en 2021 dans le cadre de la campagne #Les20000. De nombreux contenus pédagogiques seront diffusés : • Une vidéo donnant la parole à une personne greffée sur son histoire personnelle, • Le podcast « Veilleur de vie » réalisé en 2021 avec la voix de Cyrus North, pour déconstruire les idées reçues sur le don, • Des posts sur les réseaux sociaux pour rassurer et informer, • Des contenus en collaboration avec des influenceurs, dont @lesminutesdejerem, pour vulgariser et dédramatiser le sujet.

POUR REJOINDRE LE REGISTRE, IL FAUT REMPLIR 3 CONDITIONS : • Être en parfaite santé • Être âgé de 18 à 35 ans • Répondre à un questionnaire médical et effectuer un prélèvement biologique (échantillon salivaire ou prise de sang lors de l’inscription définitive) qui déterminera la carte d’identité biologique du futur donneur. Cette carte d’identité biologique est intégrée au registre des donneurs volontaires de moelle osseuse, qui lui est interrogé en permanence pour déterminer les éventuelles compatibilités avec les malades de manière totalement anonyme. 

LES INDISPENSABLES SUR LE DON DE MOELLE OSSEUSE LA MOELLE OSSEUSE, C’EST QUOI AU JUSTE ET À QUOI SERT UN DON ? La moelle osseuse est responsable de la formation des cellules souches hématopoïétiques. En clair, ce sont celles qui produisent l’ensemble des cellules sanguines : globules rouges, globules blancs et plaquettes. La moelle osseuse est donc indispensable à la vie et son dysfonctionnement est à l’origine de maladies graves du sang, comme les leucémies. La leucémie est une maladie caractérisée par la production excessive de globules blancs anormaux. On parle alors de cancer du sang. C’est pour aider à guérir ce type de maladies qu’il est parfois nécessaire d’avoir recours à une greffe de moelle osseuse : elle peut en effet guérir 80% des maladies graves du sang.

QUELLES SONT LES CONDITIONS POUR ÊTRE DONNEUR DE MOELLE OSSEUSE ? Il faut d’abord bien s’informer et s’assurer de remplir toutes les conditions pour devenir donneur : être en parfaite santé, avoir plus de 18 ans et moins de 36 ans au moment de l’inscription, accepter de répondre à un questionnaire de santé et faire un prélèvement biologique (sanguin ou salivaire). Une fois la demande de préinscription faite en ligne et le mail de validation reçu et confirmé, le volontaire devra finaliser son inscription à domicile en retournant un dossier, ou bien en se rendant, sur rendez-vous dans le centre donneur le plus près de chez lui.

LE DON, ÇA FAIT MAL ? Aujourd’hui, 80 % des prélèvements se font dans le sang (cytaphérèse). Le principe est le même qu’un don de plaquettes. La préparation au prélèvement par cytaphérèse donne, selon certains donneurs, des symptômes grippaux, mais ce n’est pas systématique. Ces douleurs, si le donneur les ressent, disparaissent très rapidement et peuvent être facilement soulagées par des antidouleurs classiques. En aucun cas le prélèvement ne se fait sur la colonne vertébrale qui contient la moelle épinière et qui n’a rien à voir avec la moelle osseuse. Il n’y a donc aucun risque d’être paralysé après le don, comme on l’entend souvent.

QUAND EST-CE QUE L’ON DONNE ET À QUI ? S’inscrire comme donneur de moelle osseuse est un acte altruiste, volontaire, gratuit et totalement anonyme. En effet, on ne choisit pas la personne pour qui l’on donne et on ne peut pas se faire tester pour connaître sa compatibilité avec un malade en particulier. Le don de moelle osseuse est un engagement sur la durée, il ne s’agit pas d’un don immédiat. L’inscription comme donneur de moelle osseuse est un engagement de long terme : un volontaire s’inscrit aujourd’hui pour être appelé à faire ce don à un malade inconnu, peut-être dans 1 an, dans 10 ans, peut-être jamais. Pour cela, sa carte d’identité immunologique (typage HLA) doit être inscrite dans le registre des donneurs volontaires, après une prise de sang ou un prélèvement salivaire. Ce registre, tenu par l’Agence de la biomédecine, est interrogé en permanence pour identifier des donneurs compatibles avec les malades en France et dans le monde. Lorsqu’une compatibilité est détectée, le donneur est contacté et s’il est toujours d’accord pour faire ce don, le prélèvement se fait alors dans un délai de 1 à 3 mois.

COMMENT REJOINDRE LE REGISTRE ? Il suffit de se rendre sur le site www.dondemoelleosseuse.fr et de répondre à quelques questions pour vérifier que son état de santé permet bien d’être donneur. L’inscription est validée après un test salivaire ou sanguin. Ensuite, ça y est, vous êtes officiellement donneur inscrit ! Moelle osseuse Cellules souches hématopoïétiques 181818 353535 OKOKOK 5/6

DES CONTENUS UTILES À PARTAGER Agence Mullenlowe Paris Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. Marine Dahais 07 60 54 00 25 Camille Guaine 07 60 54 00 39 Agence de la biomédecine Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. Hélène Duguet 01 55 93 69 43 Contacts presse À propos de l’Agence de la biomédecine Établissement public relevant du ministère de la Santé et créé par la loi de bioéthique de 2004, l’Agence de la biomédecine exerce ses missions dans quatre grands domaines de la biologie et de la médecine humaines : l’assistance médicale à la procréation, le diagnostic prénatal et génétique, la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires ainsi que le prélèvement et la greffe d’organes, de tissus et de cellules. www.agence-biomedecine.fr Twitter : @ag_biomedecine Le saviez-vous ? 80% des dons de moelle osseuse se font par prélèvement dans le sang. On appelle cette méthode la cytaphérèse. Suivez le don de Maxime en vidéo ! Le comédien Jean-Charles Deval revient sur un don qui a changé sa vie... et surtout celle d’une personne qu’il ne connaissait pas. Grâce à ce podcast réalisé avec Cyrus North, la moelle osseuse n’aura plus aucun secret pour vous ! Découvrez vite les 4 épisodes. Consultez ce tuto vidéo pour savoir comment réaliser votre prélèvement salivaire ! Comment rejoindre le registre des donneurs volontaires de moelle osseuse ? Suivez le guide avec cette vidéo limpide de Jérémy Guy alias @lesminutesdejeremy. don de moelle osseuse don de moelle osseuse @moelleosseuse @dondemoelleosseuse